Infinite Sfumature di Lilla

Infinite Sfumature di Lilla

Il libro dell’Associazione Perle e del Centro Semiresidenziale Il Mandorlo

Infinite sfumature di lilla - Copertina

Titolo: Infinite Sfumature di Lilla
Autori:
 Ass. Perle Onlus e Centro Semiresidenziale Il Mandorlo
Data di uscita
: 15 marzo 2017
Edizioni: Effigi

Dalla motivazione che l’ha generata, all’effetto domino che l’ha condotta qui: questo libro racconta la nascita dell’Associazione Perle e il percorso che l’ha portata alla collaborazione con il Centro Disturbi del Comportamento Alimentare “Il Mandorlo” …

Un percorso che passa attraverso una sofferenza personale, attraverso le persone che l’hanno condivisa, le persone che l’hanno compresa e quelle che ad oggi, quotidianamente la vivono, come volontari, come operatori …

Un percorso che continua tuttora, tra ostacoli, difficoltà e traguardi raggiunti.

Un percorso raccontato da una coralità di figure professionali in una molteplicità di punti di vista, che descrivono il Disturbo Alimentare attraverso l’attività terapeutica interna al Centro.”

Infinite Sfumature di Lilla:

un titolo che rispecchia il lilla del fiocchetto, simbolo dei DCA. Un titolo simbolo, perché quando si parla di DCA, oltre alle “sfumature” delle patologie alimentari (personali o terapeutiche), il legame al fiocchetto e alla giornata del 15 marzo che lo rappresenta, è forte e indispensabile. Il 15 marzo Giulia Tavilla ha perso la sua battaglia contro il male che era dentro di lei. La stessa battaglia che da allora abbiamo fatto nostra. Una battaglia che combattiamo tutti i giorni e che culmina proprio in quella data particolare e significativa. Associazioni sparse sul territorio italiano, molte delle quali fanno capo all’associazione nazionale di secondo livello Consult@noi, aderiscono a questa iniziativa; così come molte altre realtà non associative (sanitarie, private, tecniche ecc.).

Perché l’unione fa la forza con la forza dell’unione.

Infinite Sfumature di Lilla racconta una grande parte della mia vita personale. E soprattutto quella di mia figlia – racconta Mariella Falsini – In questo testo ci sono io e c’è lei. Ci sono i volontari di Perle, gli operatori del Mandorlo … abbiamo voluto raccontare, attraverso professionalità e voci diverse il Disturbo del Comportamento Alimentare e l’esperienza associativa, oltre che terapeutica”. – Mariella Falsini

Il titolo, all’apparenza ammiccante, in realtà richiama e rispecchia il lilla del fiocchetto, simbolo dei Disturbi del Comportamento Alimentare. Il 15 marzo, appena trascorso, è stata la VI Giornata Nazionale dedicata ai Disturbi del Comportamento Alimentare, e nello stesso giorno è stata presentata al Parlamento la proposta di Legge per l’istituzionalizzazione della stessa, che avverrà entro il 2018.” – La Nazione

Dicono di noi:

“Quando Mariella poco più di un mese fa mi anticipò il titolo del libro che sarebbe stato pubblicato in occasione della VI Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla, cominciai a chiedermi quali e quante sfumature possano effettivamente celarsi dietro il lilla, un colore che per chi conosce l’universo dei Disturbi Alimentari ha un significato importante: rappresenta la speranza. E poi, leggendolo, ho capito che quelle sfumature siamo tutti Noi, ognuno di Noi…

Leggendo questo libro, ho riflettuto su quanto spesso ci si dimentichi che ‘dietro le quinte’ di un’Associazione c’è il lavoro di tante persone, ma ci sono soprattutto, innanzitutto, delle Persone: Persone che non sono “semplicemente” volontari, operatori, educatori, ecc., ma Persone che ogni giorno vivono emozioni, provano sensazioni, sperimentano sentimenti, di fronte a quello che fanno. Non è facile accogliere una sofferenza, soprattutto quella che ‘parla’ attraverso il corpo. Eppure, dalle loro testimonianze traspare la naturalezza e la spontaneità di chi sa farlo dedicandosi al proprio lavoro con passione, di chi mette il cuore in ciò che fa, ed è capace di trasmetterlo, anche solo con uno sguardo rassicurante o un sorriso sincero, per restituire speranza, aiuto e rispetto a quella sofferenza. Gesti impercettibili, apparentemente insignificanti per qualcuno – a qualcuno potrebbero sembrare davvero poco – ma per chi soffre, in realtà, sono spiragli di luce, boccate di vita, nel buio che ci si sente incollato addosso quando si è travolti della malattia; quando ci si perde di vista tra i mille volti, le tante maschere, della malattia.

In questo libro sono raccolte tante voci testimoni della forza e del coraggio che albergano in chi ha conosciuto un Disturbo Alimentare, direttamente o indirettamente; sono descritte, in tutta la loro veridicità, le difficoltà dell’affrontare un percorso riabilitativo e terapeutico, attraverso la storia di Veronica, della sua famiglia e del suo Disturbo Alimentare. C’è la speranza negli occhi di una madre che vede la propria figlia riconquistarsi la dignità di giovane Donna che la malattia le stava strappando via; c’è un’intera famiglia che schiera in campo tutte le proprie risorse per ricostruire la propria vita, per ricostruir-si, dopo la devastazione portata dalla malattia; ci sono le parole forti, cariche di sofferenza, di chi ha attraversato il dolore in tutta la sua forza per liberarsi a poco a poco delle proprie paure, e vincerlo; c’è la sinergia di operatori, medici ed educatori, che fanno del loro lavoro una palestra di Vita, per rendere sempre più efficace e adeguato il loro intervento. E c’è il cuore, la passione, dei tanti volontari che credono nella possibilità di un cambiamento, lento ma tangibile, spesso impossibile da realizzare senza la loro presenza ed il loro aiuto.

Questo libro non è un romanzo, non è una storia, non è un saggio, né tantomeno un semplice racconto: è la Vita raccontata in tutte le sue meravigliose sfumature – lilla (e non solo) – dalle voci di tante, tantissime, preziose Perle unite da un unico lungo filo, un nastro lilla. Perché Associazione è ‘unire insieme’, è unione e partecipazione, è partecipare insieme per un obiettivo comune, anche “semplicemente” con il proprio amore, che nutre l’anima; sola forza che il mondo ha per affrontare e superare ogni difficoltà.”

Sandra Zodiaco, volontaria di Mi Nutro di Vita

Ho finito di leggere Infinite Sfumature di Lilla.
Le mie considerazioni da comune lettore.
Scopro che l’Associazione “Perle” è stata pioniera sul territorio, creando una struttura finalizzata alla individuazione e trattamento dei DCA quando ancora a Grosseto non esistevano realtà sanitarie di questo tipo
creando una rete di “luoghi” specializzati nel trattamento dei DCA, (Perle e Il mandorlo) mettendo a punto protocolli di cura basati sull’ascolto attento del paziente, puntando alla creazione di un centro residenziale per la cura (Casa Mora).

Capisco meglio la complessità dei casi legati ai DCA leggendo la sezione dedicata a Veronica e alla sua famiglia di cui parlano varie figure di specialisti.
Trovo particolarmente toccante la parte scritta da te [Mariella Falsini, ndr] sul caso che ha coinvolto Cristina perché dà un punto di vista interno al fenomeno, trattando l’argomento della sofferenza di una intera famiglia e particolarmente tua per una situazione capace di corrodere ogni certezza e valore parentale.
Non trascurerei nemmeno la sofferenza aggiuntiva che può essere derivata dal fatto che tu e tuo marito siete stati, per professione, figure specializzate nella cura, dunque abituate a dare alla malattia il suo spazio oggettivo; cosa non più possibile con i DCA che di oggettivo mi pare abbiano ben poco se non le conseguenze.
In conclusione, penso che la vostra pubblicazione dia un importante contributo alla riflessione sui DCA.”

Maria Cristina Angeli, insegnante di lettere

Il libro esce in data 15 marzo 2017, in concomitanza con la Giornata Nazionale sui Disturbi del Comportamento Alimentare, e inizia una serie di presentazioni su tutto il territorio della provincia grossetana.

Ecco le varie tappe di Perle in Tour:

Infinite Sfumature di Lilla, il libro 18 marzo (Casa Rossa Ximenes)

Camera di Commercio 7 aprile 2017 (Grosseto)

Aperiperlando – Al Bagno Pineta 21 giugno 2017 (Marina di Grosseto)

Perle in Farmacia 16 maggio 2017 (Farmacia La Rugginosa)

Si può avere il libro tramite una donazione di € 12,00 che verranno devoluti interamente all’Associazione Perle Onlus.

  • Per ricevere il libro a casa, lasciateci i vostri dati (nome, cognome, indirizzo) all’indirizzo e-mail associazioneperleonlus@gmail.com (donazione di € 12,00 + spese di spedizione dell’ammontare di € 3,00 per una spesa totale di € 15,00).

Il libro è anche reperibile a Grosseto presso:

2 thoughts on “Infinite Sfumature di Lilla

  1. Sabrina Bambagioni scrive:

    Vorrei ricevere il libro.

    1. Alessandro Nisi scrive:

      Ciao Sabrina,
      innanzitutto grazie per averci contattato.
      Scrivici pure i tuoi dati privatamente, all’indirizzo mail associazioneperleonlus@gmail.com specificando nome, cognome e indirizzo. Ti risponderemo con le info per il pagamento e provvederemo alla spedizione.

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